“Wekelijks heb ik mensen in de spreekkamer die vragen of ze niet kunnen stoppen met hun medicatie”, vertelt Eline Regeer, psychiater en leadexpert bij Altrecht Bipolair. “De bijwerkingen zijn vaak ook heftig”, vult onderzoeker en ervaringsdeskundige Marieke van Eijkelen aan. Eline, Marieke, Alexandra Beunders van GGZinGeest, Annemiek Dols van het UMC Utrecht en andere onderzoekers deden naar dit onderwerp: het BOLD-onderzoek.
Daarvoor werden 58 mensen van 50+ met een bipolaire stemmingsstoornis geïnterviewd die sinds minimaal 5 jaar geen medicatie gebruiken. Deze groep werd vergeleken met 222 mensen die wel onderhoudsmedicatie gebruiken.
Nu nog wordt bij een bipolaire stoornis in bijna alle gevallen een langdurige behandeling met medicijnen geadviseerd om terugval te voorkomen. Toch blijkt uit onderzoek van het Trimbos-instituut dat 6 op de 10 mensen met een bipolaire stoornis geen medicatie gebruikt. Over deze groep is weinig bekend, omdat zij niet zichtbaar zijn binnen de GGZ en daardoor uitgesloten bij veel onderzoek. Terwijl juist deze mensen waardevolle informatie kunnen verschaffen over hoe het is om te leven met bipolariteit zonder gebruik van medicatie.
Wie zijn deze mensen?
In het onderzoek wilden de onderzoekers weten: wie zijn deze mensen? Voldoen zij aan de diagnostische criteria van een bipolaire stemmingsstoornis? Hebben zij een mildere variant? Wat waren hun overwegingen om geen medicatie te gebruiken? En wat zijn hun (zelfmanagement) strategieën om te leven met stemmingswisselingen?
‘Emoties maken wie je bent’
Marieke deed de interviews met de deelnemers aan het onderzoek: “Ik voelde veel herkenning. De medicijnen vlakken je emoties af, maar die emoties maken ook wie je bent. Daarnaast is het gevoel dat je afhankelijk bent van medicatie niet prettig. Dat hoorde ik ook terug bij de deelnemers. Dit is het mooiste onderzoek waar ik tot nu toe aan mee heb gewerkt. Mensen deden ook graag hun verhaal en de resultaten zijn bijzonder. Het blijkt dat mensen heel goed weten wat ze doen en een soort evaluatie-cirkel voor zichzelf inrichten.”
Géén lichtere vorm van bipolaire stoornis
Uit het onderzoek blijkt verder dat mensen zonder medicatie géén lichtere vorm van een bipolaire stoornis hebben. In tegenstelling, zijn zij juist vaker opgenomen geweest, hadden op jongere leeftijd voor het eerst stemmingsklachten en hebben meer manische episodes doorgemaakt. Ook rapporteerden zij vaker een jeugdtrauma. Zij functioneerden desondanks toch beter dan de groep mét medicijnen.
De diepte-interviews zijn nog niet geanalyseerd, maar de rode draad in de verhalen van de deelnemers is dat ze een sterk streven naar eigen regie hebben. In combinatie met opgedane zelfkennis en kennis over de aandoening gaf dat genoeg zelfvertrouwen om een afbouwexperiment aan te gaan. De verwachting bij de onderzoekers is dat de diepte-interviews inzichten gaan geven in de strategieën die mensen toepassen om zonder medicatie in balans te blijven.
Leven lang medicijnen niet van deze tijd
line is, mede door de onderzoeksresultaten, van mening dat het afbouwen van medicatie meer aandacht mag krijgen. “De nadruk ligt nu sterk op medicatiegebruik en bij sommige behandelaren is het bespreken van afbouwen nog een taboe. We hebben geleerd dat automatisch een leven lang medicijnen niet meer van deze tijd is. Samen beslissen heeft veel voordelen en ook de rol van naasten is zeer belangrijk.”
Eline realiseert zich dat iedere situatie anders is. “Ik zie cliënten vaak jarenlang in de spreekkamer en daardoor is een gezamenlijke afweging goed te maken. In acute situaties is medicatie vaak noodzakelijk.”
De onderzoekers hopen dat door dit onderzoek behandelaren gaan nadenken over medicatiegebruik en dit onderwerp bespreken met hun cliënten. Verder hopen ze dat collega’s die niet veel met bipolariteit te maken hebben, meer advies vragen aan de experts op dit gebied. Ook liggen er verschillende vervolgstappen in het verschiet.
Uitbreiding onderzoek
Volgens Marieke verdient dit onderzoek echt uitbreiding. In dat vervolgonderzoek willen ze graag de doelgroep uitbreiden met mensen onder de 50. Ook is de wens de rol van jeugdtrauma nader te onderzoeken.
Poli voor vragen medicatiegebruik
Eline vult aan dat er ook voorzichtige plannen zijn om een speciale poli op te richten voor vragen over medicatiegebruik. Ervaringsdeskundigen spelen een belangrijke rol in deze setting. Net als verpleegkundigen en psychologen en natuurlijk de cliënt en zijn naasten. Het idee is om de afwegingen over het al dan niet voortzetten van preventieve medicatie te maken in een moreel beraad. “De afwegingen rondom de behandeling vanuit verschillende invalshoeken bekijken, is echt een verrijking”, zegt Eline. Marieke kijkt uit naar het vervolgonderzoek: “Toen ik stopte met medicatie, was het alsof er een laag stof van mijn ziel verdween. Dat gun ik anderen ook.”
Meer lezen?
- Bipolarity in Older individuals Living without Drugs (BOLD): Protocol and preliminary findings – ScienceDirect
- Corrigendum to “Bipolarity in Older individuals Living without rugs (BOLD): Protocol and preliminary findings” [J. Affec. Disord. 348 (2024) 160–166] – ScienceDirect
- The time has come to question the infinite maintenance treatment for bipolar disorders – Dols – Bipolar Disorders – Wiley Online Library
- Hoogste tijd voor onderzoek naar het afbouwen van onderhoudsbehandeling voor bipolaire stoornissen – Tijdschrift voor Psychiatrie
