Vragen die de laatste tijd vaak door mijn hoofd gaan: wanneer wordt autisme lijden? Wanneer kun je zeggen, dat een autist aan zijn autisme lijdt? Waar zit de AU in autisme?

Steeds vaker denk ik dat de AU in de opgeslotenheid van de autist zit. Wanneer de autist keihard opbotst tegen de muren van zijn eigen gevangenis. En daarmee doel ik niet op de ‘veilige wereld van de autist die in een hoekje zit en met geen mens contact wil’. De AU is juist daar voelbaar waar de autist in contact treed met zijn medemens. Dan merkt hij dat hij uit de pas loopt met de ander, dat er miscommunicaties zijn, dat de ander niet meer te volgen is of dat hij de ander niet kan bereiken. Het gevoel achter te lopen doet pijn. Altijd op 1-0 achterstand te staan zoals een mede-autist het onlangs noemde. Het is een eenzame pijn, dat het zelfvertrouwen ondermijnt. Deze eenzame pijn bereikt een maximum (of anders: dieptepunt) wanneer de autist zijn niet-autistische medemens niet kan bereiken. Dat is de pijn waar mijn bovengenoemde vriendin aan refereert. De pijn maakt wanhopig, en kan het gevoel geven dat het niet lang meer op te brengen is.

Ik weet precies waar ze het over heeft. Het mijzelf niet kunnen verwoorden voelt als een bezegeling van mijn gevangenis. Het is geen keuze om zo opgesloten te zitten, het is een onvermogen. En soms neemt dat absolute vormen aan. Dan lijkt het een chaotisch moeras in mijn hoofd. Dan heb ik geen taal meer tot mijn beschikking. Ik kan het bijna niet onder woorden brengen hoe moeilijk, eenzaam en pijnlijk het is. Zulke situaties zijn te vergelijken met als je de dwingende opdracht krijgt om voor de bestuurder de kaart te moeten lezen terwijl je blind bent. Zo onmogelijk kan het voelen en zijn om met de ander te communiceren. Om woorden te vinden. Opgesloten in mijzelf.

Het deed me verdriet te lezen hoe mijn vriendin zich voelde. Ze is zo’n mooie, lieve vrouw met een groot hart. Pijn ook omdat haar gevoel aan mijn AU raakt, en aan mijn pijn van vroeger. Ik was jarenlang nauwelijks in staat om iets over mijzelf te vermelden. Dat kwam aan de ene kant door extreme spanningen. Aan de andere kant ook doordat ik geen taal tot mijn beschikking had. Geen taal om mijn innerlijke ervaring te benoemen, geen taal om mijn ik verstaanbaar te maken voor de ander. Toen ik met de hulpverlening te maken kreeg, - ik was 17 -, werd dat heel pijnlijk duidelijk. Sommige hulpverleners vonden het prima dat ik communiceerde via brieven en tekeningen, zodat ik in ieder geval een manier had om me te uiten. Veel hulpverleners echter, en zeker naarmate ik langer in de psychiatrie rond liep, bestempelden mijn nauwelijks iets vertellen als onwil, niet mee willen werken, weerstand, strijd om behandelcondities, borderline en ga zo maar door. Ik heb me zo vaak zo ontzettend wanhopig gevoeld. Zo veel en vaak van binnen huilend geschreeuwd. Al mijn geschreeuw viel alleen te pletter tegen de muren van mijn autistische gevangenis.
Dat veranderde, toen mijn huidige therapeute als een engel uit de hemel deze gevangenis in viel, en eindelijk, na zoveel ondraaglijke jaren van eenzame opsluiting, zag dat ik het echt niet kon, dat verwoorden. Een verdrietige AU.

Wereldmeisje

AU tis me wat